Conferencia de clausura en ruta de la cura FQ

Insuficiencia Pancreática Exocrina en FQ

El viernes 29 de Agosto tuve la oportunidad de asistir a la charla sobre la Insuficiencia Pancreática Exocrina y tratamientos en FQ, dictada por la Dra.  Isabel Largo, gracias a la invitación hecha por la Corporación para la Fibrosis Quística del Páncreas en Chile. 

Como siempre su profesionalismo y conocimiento nos ayuda a mantenernos informados, sobre todo a los que están empezando con el diagnostico de su hijo o algún familiar.

Sabemos que no es fácil, pero con una buena alimentación, acompañada de la dosis necesaria de Enzimas, vitaminas y suplementos nutricionales .y no descuidar las Kinesioterapias Respiratorias se puede mantener buen estado de salud que les permita llevar una vida normal.

Con diagnóstico molecular atacarán la Fibrosis Quística en Venezuela

Heredar el gen causante de la fibrosis quística de ambos padres es la condición necesaria para padecer esta enfermedad, caracterizada por afectar el sistema respiratorio y digestivo. 

El daño producido en el organismo se debe a la producción descontrolada de secreciones mucosas que al adherirse a los pulmones y al páncreas, dificultan sus funciones vitales.

Diagnosticar la presencia de la fibrosis quística y sus mutaciones no es tarea sencilla. Las grandes dimensiones del gen en donde se han encontrado hasta 2.500 de estas mutaciones causales de la enfermedad, complican su detección. 

Vertex Anuncia Webcast de sus presentaciones en dos conferencias de inversores

Vertex Pharmaceuticals, anuncio el 6 de septiembre que Vertex Webcast será su presentación en la Conferencia Morgan Stanley Global Healthcare el martes 11 de Septiembre de 2012 a las 11:30 am y en UBS la conferencia Global Life Sciences el miércoles 19 de Septiembre a las 3:30 pm.

Las presentaciones serán transmitidas en vivo y se puede acceder desde “Eventos y Presentaciones” en la pagina de inicio del sitio web de Vertex. Una grabación de las transmisiones por Internet también estará disponible en la página web de la compañía durante dos semanas después de las presentaciones. Para asegurar una conexión puntual, se recomienda a los usuarios registrarse al menos 15 minutos antes de la transmisión programada.

Kalydeco

Kalydeco 

(ivacaftor)

Anteriormente conocido como VX-770, es un nuevo medicamento oral que fue aprobado por la FDA el 31 de enero de 2012 para las personas mayores de 6 años en adelante con la mutación G551D de Fibrosis Quistica. Es el primer fármaco disponible que se dirige a la causa subyacente de CF - un gen defectuoso y su producto proteico, CFTR.

El fármaco fue desarrollado por Vertex Pharmaceuticals, Inc. con un importante apoyo científico, clínico y financiero de la Fundación de Fibrosis Quística.

Kalydeco (ivacaftor), una pastilla que se toma dos veces al día, fue aprobada para los pacientes con esta forma rara de fibrosis quística. La pastilla, que se toma con comida con contenido graso, ayuda a la proteína producida por el gen CFTR a funcionar mejor, explicó la FDA.

CONGRESO SOLANEP CHILE 2012,

Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica (SOLANEP)

Lugar: Viña del Mar, Chile

Del 17 al 20 de Octubre 2012

IX Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Neumonologìa Pediatrica

XIII Congreso Latinoamericano de Fibrosìs Quîstica

VII Congreso de la Sociedad Chilena de Neumologìa Pediàtrica.

http://www.solanep.org
http://www.sochinep.cl/

Nutrición en FQ, Enzimas Pancreâticás.

Es necesario considerar que existen períodos críticos de mayor riesgo nutricional:

Los primeros 12 meses después de hecho el diagnóstico de FQ o el primer año de vida en los lactantes diagnosticados precozmente.  En segundo lugar, el periodo pre-pubertad (9 a 16 años en mujeres y 12 a 18 años en hombres) caracterizado por un râpido crecimiento, alta demanda energêtica y menor adherencia al tratamiento.

La Conferencia Nacional de la Familia CFRI.(Cystic Fibrosis Research, INC

visite el sitio www.CFRI.org

¿Sabe usted qué es Fibrosis Quística?. "Día Mundial de la FQ"

FIBROSIS QUISTICA:  Una enfermedad hereditaria y de cuidado.

En Venezuela al  igual que otros paises  de América, el 24 de Abril es el día Mundial de la Fibrosis Quistica.  

"NO es un día para celebrar, pero SI para difundir  y hacer conocer la enfermedad en todo el mundo".

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta al sistema respiratorio y digestivo, de forma progresiva e irreversible, debido a la producción de secreciones viscosas. Generalmente en esta patología, los portadores son padres sanos que pocas veces saben de la presencia de esta condición, la cual es transmitida a sus hijos. El tratamiento de esta enfermedad está dirigido a conservar funciones, evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.